Escrito por Erika Maticorena Revista Ideele N°297. Abril 2021

Las enfermedades raras, conocidas también como huérfanas, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar y no tienen o tienen escasas alternativas terapéuticas, lo que hace que su manejo y seguimiento sea complejo y costoso. Generalmente, son enfermedades graves, crónicas y progresivas. Además, pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia o instaurarse todavía en la etapa adulta.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a la fecha, se encuentran identificadas alrededor de siete mil enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Las personas que padecen de estas enfermedades constituyen un grupo importante que necesita atención especializada en la prestación de servicios de salud. (1)

El 04 de junio del año 2011, nuestro poder legislativo aprobó la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas.

No obstante, no fue sino hasta el año 2019 en que se aprobó el Reglamento de la citada norma, esto es, después de 8 años de haberse aprobado la misma.

Los expertos afirman que, en el Perú, aproximadamente dos millones de personas adolecen de alguna de las 546 enfermedades raras o huérfanas reconocidas por el MINSA, siendo el 75% de estos pacientes pediátricos, lo cual supone que el número de afectados colateralmente producto del padecimiento de estas enfermedades se incrementa, ya que estos pacientes, al igual que aquellos que padecen de algún tipo de discapacidad severa, requieren de cuidadores; razón por la cual el impacto en la población producto de estas afecciones de salud es incluso mayor.

En nuestro país, luego de que, en octubre de 2020, se adoptó el Plan Nacional de Vacunación, se han modificado hasta en dos ocasiones las fases y estrategias de vacunación que aquél estipula, mas se ha seguido dejando sin respuesta las siguientes interrogantes: ¿a qué hacen referencia con el término comorbilidades a priorizar?, ¿qué patología(s) deberá presentar un ciudadano para ser considerado dentro del grupo de personas con comorbilidades a priorizar?

Durante el primer año de la pandemia de la Covid-19

Una encuesta realiza por la asociación Esperantra. ONG que ayuda a pacientes con cáncer y pacientes con enfermedades raras, revela que, durante el año pasado, el 91% de pacientes con enfermedades raras vieron sus citas canceladas, el 85% reportó demora en recibir atención o tratamiento, y el 78 no logró obtener alguno.  Como consecuencia de ello, el 18% experimentó un agravamiento en su estado de salud y el 60% sintió depresión.

“Sugerimos que no se utilicen corticoesteroides en el tratamiento de pacientes no graves de COVID-19, ya que el tratamiento no aporta ningún beneficio e incluso puede resultar perjudicial”, precisó la OMS en setiembre de 2020, como respuesta ante el negativo uso de desmedido tales medicamentos en el abordaje de la COVID-19. (2)

Los corticoides constituyen uno de los medicamentos más empleados para tratar algunas patologías raras y crónicas, lo que coloca en una condición aún más vulnerable a los pacientes con patologías como las autoinmunes.

Todo medicamento inmunosupresor coloca en situación de vulnerabilidad a quien lo recibe y, por ende, merece que dicha situación de riesgo sea reconocida como tal por el Estado. Los pacientes con enfermedades raras son vulnerables por su enfermedad, vulnerables por su tratamiento y vulnerables frente a la COVID-19.

A lo largo de la crisis sanitaria por la pandemia de la COVID-19, los ministerios de Salud, Economía y Trabajo han venido implementando una serie de medidas que partieron de considerar como factores de riesgo ante la COVID-19 a los siguiente: diabetes, hipertensión, obesidad, asma, enfermedad pulmonar crónica, enfermedad cardiovascular, enfermedad renal crónica, inmunosupresión y enfermedades que comprometan el sistema inmunitario (3). Estos mismos factores fueron tenidos también para identificar a las personas vulnerables frente a la COVID-19 que serían exoneradas de acudir a las urnas el pasado 11 de abril.

De otro lado, la mayoría de los países de la región han elaborado listados de comorbilidades a priorizar para efectos del proceso de vacunación atendiendo a la vulnerabilidad en la que colocan a quienes las padecen, siendo estas agrupadas por sus características en: enfermedades pulmonares crónicas, enfermedades neurológicas, cardiopatías, cáncer en tratamiento, enfermedades autoinmunes, enfermedades metabólicas, etc.; siendo esta una forma mucho más eficiente de abarcar patologías crónicas y raras que hacen al paciente vulnerable por su enfermedad y/o por su tratamiento (4).

En nuestro país, luego de que, en octubre de 2020, se adoptó el Plan Nacional de Vacunación, se han modificado hasta en dos ocasiones las fases y estrategias de vacunación que aquél estipula, mas se ha seguido dejando sin respuesta las siguientes interrogantes: ¿a qué hacen referencia con el término comorbilidades a priorizar?, ¿qué patología(s) deberá presentar un ciudadano para ser considerado dentro del grupo de personas con comorbilidades a priorizar?

Como advertimos, si bien mediante Resolución Ministerial N° 161-2021/MINSA se modificó el Plan Nacional de Vacunación, aprobado mediante Resolución Ministerial N° 848-2020/MINSA, que introdujo por primera vez la terminología comorbilidades a priorizar para identificar a uno de los grupos poblacionales que requería ser priorizado en la Fase II de la vacunación contra la COVID-19, hasta la fecha no se ha determinado quienes lo integrarán, o qué enfermedades serán tenidas en cuenta para definir quiénes serán priorizados en esta fase.

Importancia de cuidar a quienes nos cuidan

Líneas atrás dejamos sentado que los pacientes con enfermedades raras son mayoritariamente pediátricos – de los aproximadamente 2 millones de pacientes con enfermedades raras, el 75% son niños –; sin embargo, como es de conocimiento extendido, en un futuro inmediato no será posible la vacunación de nuestros niños por la inexistencia de vacunas desarrolladas exclusivamente para estos. No obstante, ello no constituiría obstáculo alguno para buscar frenar el impacto de la pandemia en los menores de edad. Así lo demuestra el hecho de que países como EEUU, Canadá y Chile han ideado e vienen implementado estrategias de vacunación dirigidas a cuidadores de menores de edad con enfermedades raras, crónicas y cáncer (5).

Al vacunar a quienes cuidan de niños vulnerables crearemos una barrera de protección ante ellos, esa es la premisa, y así fue expuesta al formular nuestro pedido ante las autoridades.

Los pacientes importan

Un colectivo de pacientes conformado por los representantes de 17 organizaciones hemos conformado la mesa de trabajo “Los pacientes importan”, quienes, en representación de los pacientes con enfermedades raras, crónicas y cáncer del país, buscamos garantizar el derecho a la salud y a la vida de nuestra población. Con ese objetivo, desde hace más de dos meses, hemos venido formulado reiterados pedidos, debidamente sustentados en pronunciamientos médicos y en la normatividad vigente, ante las distintas autoridades de nuestro país, que, claro está, entre otros propósitos, tienen como finalidad el alcanzar se definan todas las cuestiones irresueltas expuestas hasta este punto.

Sin embargo, solamente hemos recibido una respuesta negativa por parte del Ministerio de Salud, dirigida, en específico, a nuestro pedido relacionado a la necesidad de vacunación de los cuidadores de los niños con estas enfermedades, con lo cual, aún al día de hoy, siguen incontestados los demás extremos de nuestros requerimientos.

Hacen oídos sordos a nuestro pedido de ser priorizados por nuestra vulnerabilidad, y, no obstante, vacunan a los miembros de colegios profesionales que no atienden pacientes de forma presencial y que no son personas de riesgo.

Pedimos que se publique el listado de las tantas veces mencionadas comorbilidades a priorizar, y frente a ello el Ministerio de Salud solo optó por cambiar de rumbo en la estrategia de vacunación, sin introducir cambios sustanciales a nuestro Plan Nacional de Vacunación y sin dar respuestas a las múltiples interrogantes, ni atender a los cuestionamientos que nuestra población ha formulado frente al mal diseño de esta estrategia.

Mientras las autoridades guardan un silencio que nos agrede, diversas sociedades médicas peruanas se han puesto de pie y han manifestado su punto de vista respecto a la necesidad de que nuestra población sea vacunada prontamente.

La comunidad internacional no ha sido ajena a este movimiento, así, instituciones internacionales de alto nivel que constituyen claros referentes en la investigación y el tratamiento de enfermedades raras se han pronunciado en el mismo sentido; pronunciamientos que nos servirán de antorchas en nuestro peregrinaje por el reconocimiento de nuestro derecho a ser priorizados en la prestación de adecuados servicios de salud, lo que incluye a la vacunación contra la COVID-19. (6)

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(1) Enfermedades Raras y Huérfanas – Ministerio de Salud http://www.minsa.gob.pe/erh/

(2) La OMS actualiza sus orientaciones clínicas con recomendaciones sobre el uso de corticosteroides. 2 de septiembre de 2020 https://www.who.int/es/news-room/feature-stories/detail/who-updates-clinical-care-guidance-with-corticosteroid-recommendations

(3) Apartado 7.2 del Documento Técnico: Prevención, diagnóstico y Tratamiento de personas afectadas por Covid-19 en el Perú, aprobado mediante Resolución Ministerial 193-2020/MINSA.

(4) Plan de Vacunación Gobierno de Chile https://www.gob.cl/yomevacuno/

(5) Estrategia Capullo Covid 19 https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2021/03/ESTRATEGIA-CAPULLO-CUIDADORES-PACIENTES-PEDIATRICOS-CON-NECESIDADES-ESPECIALES-EN-LA-ATENCION-DE-SALUD-.pdf

(6) Pronunciamiento de la Sociedad Peruana de Reumatología http://www.socreuma.org.pe/

Pronunciamiento de la Sociedad Peruana de Hematología https://sph-peru.org/

Recomendaciones sobre vacunación para pacientes con enfermedades metabólicas https://metab.ern-net.eu/covid-19/

Recomendaciones de la American College of Rheumatology https://www.rheumatology.org/Portals/0/Files/COVID-19-Vaccine-Clinical-Guidance-Rheumatic-Diseases-Summary.pdf

Pronunciación de la Liga Europea de Lupus https://d10qmes3r0zm40.cloudfront.net/sleuro/wp-content/uploads/2021/02/22132223/ES_QA-SLEuro-on-SARS-CoV-2-vaccination.pdf

Asesoramiento global para personas con Esclerosis Múltiple

http://esclerosismultipleperu.org/asesoramiento-global-de-covid-19-para-personas-con-em/

Posición frente a la vacunación de pacientes con Psoriasis

https://www.psoriasiscouncil.org/docs/colpsor-vacunacion.pdf